Oleo De Lorenzo

1. Descreva brevemente a doença apresentada por

Lorenzo.

2. Represente um neurônio de Lorenzo após um ano

da doença. Inclua o esquema de um neurônio normal.

3. A ALD é uma doença de herança recessiva ligada

ao cromossomo X. Faça o heredograma da família

de Lorenzo e dê o genótipo dos seguintes membros:

tia 1 e tia 2 (irmãs de Michaela), tia Dee,

Michaela, Augusto e Lorenzo.

4. Comente sobre o aparecimento do gene na família

de Lorenzo. Como e quando ele teria aparecido?

Qual o risco para a prole de cada uma das

mulheres citadas?

5. Quais são as implicações psicossociais do diagnóstico

de uma doença rara, nova, transmitida por

mecanismo de herança recessiva ligada ao

cromossomo X traz pelo menos dois problemas

familiares (emocionais, sociais) muito importantes,

e claramente mostrados no filme.

Os comentários reproduzidos acima indicam que

os alunos passam a ver uma doença genética no seu

contexto social, e não apenas como um dado de

freqüência na população, uma probabilidade de ocorrência

ou o resultado de um exame genético. Deixamos

bem claro para eles que o objetivo da atividade não é

ensinar sobre adrenoleucodistrofia, mas auxiliá-los a

entender o significado de uma doença genética no contexto

social. Esclarecemos também que, apesar de o filme

ser baseado em fatos reais, é uma obra de arte e

ficção (não é um documentário) e que alguns fatos da

história real podem ter sido exacerbados ou diminuídos

para dar o caráter artístico ao filme, e que portanto devemos

ser críticos em relação a isso.

Como a ALD não era bem conhecida na época,

os próprios médicos pouco sabiam sobre ela, e pouco

puderam informar aos pais. Ao receberem o diagnóstico,

os pais de Lorenzo mergulham nos livros em busca

de mais informações. Na ânsia de melhor entender a

doença do filho para melhor poder ajudá-lo, os Odone

tornaram-se autodidatas, estudando fisiologia, bioquímica,

genética, etc.; organizaram e patrocinaram