ARTIGO SOBRE SÍNDROME DE DOWN

FACULDADE EDUCA-MAIS

CURSO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E EDCAÇÃO INCLUSIVA

IRIS DARLENE LOPES DA FONSECA

SÍNDROME DE DOWN E A REAÇÃO FAMILIAR COM A DESCOBERTA

BELEM-PA

2019

SÍNDROME DE DOWN E A REAÇÃO FAMILIAR COM A DESCOBERTA

1.0- Introdução

        A chegada de uma criança é como um conto de fadas, sempre um momento muito esperado na família onde nada dará errado, pois, seu filho vai nascer forte saudável como os outros bebês de outras famílias.

        Apesar de que por algumas vezes passar pelos pensamentos que possa nascer com alguma deficiência, mas logo esse pensamento é abandonado. Os pais ficam em êxtase, imaginando como será o mais novo integrante da família e sua espera é recheada de ansiedade e de planos para o futuro.

        Com a descoberta do diagnostico SD o susto e a insegurança aponta que nada está bem! É um choque! Uma bomba que cai causando destruição, devastando tudo o que foi construído ao longo dos meses de espera.

O diagnostico é visto em algumas famílias como um problema e são varias as situações que surgem frente à nova realidade e nem sempre as famílias compreendem.

              De quem é a culpa?

        A falta de conhecimento o preconceito são fatores que contribuem para a não aceitação. Para outros pais os diagnósticos são encarados de forma natural, e visto como um filho ou mais um que veio ao mundo para ocupar o espaço em seus corações.

E são nessas situações de sentimentos contraditórios que os pais vão vivenciando experiências. Sofrendo ou sendo felizes com suas escolhas.

A descoberta com o novo gera conflitos familiares; há um desafio pela frente e muitas são as batalhas a serem conquistadas, as quais vão ter que contar com a ajuda de familiares para enfrentar o cotidiano e, muitos vão desistir no inicio, outros irão até o fim e descobrir o mundo mágico de muita troca de amor.

       

1. Síndrome de Down

Segundo (MOVIMENTO DOWN) na Grécia antiga, pessoas que nascessem com deficiência intelectual eram abandonadas para morrer e outras eram afogadas. Já os romanos tinham leis para eliminá-los. Na idade média, na Europa Medieval, enquanto alguns associavam pessoas com deficiência á bruxaria e outros as consideravam seres angelicais e sagrados. Na Alemanha nazista, Hitler mandou esterilizar muitas pessoas com deficiência e mais tarde exterminar outras tantas com deficiência intelectual. (Movimento Down)

A falta de conhecimento faz com que em muitos casos pais escondam seus filhos por preconceito, vergonha (pela repercussãosocia)  ou por achar que eles são castigo de Deus. Percebe-se que o preconceito vem de muitos anos e combatê-lo não é uma tarefa tão fácil, são muita a falta de informação. (...tão fácil, pois há uma carência de informações. Informações essas que poderiam ser feitas constantemente pelas mídia, órgão governamentais, ONG’S, etc. e que talvez não a façam por serem uma minoria da população, exceto no dia 21 de março que definido como dia Internacional da Sindrome de Down)

Para o medico (JOHN LANGDON, ESPAÇO DOWN) A Síndrome foi descoberta pela primeira vez em 1866, na Inglaterra, que batizou com seu nome.  (EM 1959, JERÔME LEJEUNE) descobriu que a causa da síndrome de Down era genética, pois, até então a literatura relatava apenas as características que a indicavam.

O que e a Síndrome de Down?

A Síndrome de Down é uma doença genética do cromossomo 21 que causa atrasos no desenvolvimento intelectual. Suas características são: face achatada e rosto arredondado; dobras na pele das pálpebras; olhos oblíquos; prega palma transversa única; língua protusa; boca aberta; alteração dentaria; encurtamento do pescoço; orelhas dobradas; mãos curtas e largas; atraso na articulação da fala; dificuldades motoras.

2.0- a reação dos pais na descoberta do diagnóstico SD.

 

Depois de meses de ansiedades, planejamentos futuros. Os pais sonham com seu bebê que vai chegar em breve e só de imaginar sentem seus corações acelerarem de forma plausível. É chegada a hora da descoberta.

Bem vindo á Holanda!

– Holanda? – Diz você. – O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália! Mas houve uma mudança de plano voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá:

– Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. (EMILY PERAL KINGSLEY,1987).

É assim que os pais se sentem ao descobrirem o diagnóstico da SD, sem chão, fora de si ou sem rumo, não sabem como lidar com a situação, eles fizeram planos para um bebê saudável, forte e bonito. Muitos pais não estão preparados para filhos que apresentam necessidades desconhecidas.

E por mais que se pense que o filho possa vir com alguma deficiência, à fantasia sempre fala mais alto, acreditar que isso não ira acontecer eleva seus pensamentos e logo é descartada hipótese de vir com algum tipo de problema.