Documento de interesse
Por: Thaís Barbis • 11/11/2015 • Trabalho acadêmico • 310 Palavras (2 Páginas) • 192 Visualizações
TEXTO 1:
Entre os dias 21 a 23 de Novembro de 2014 a Casa Hunter participou da 11ª edição do Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul).
Este é um encontro que reúne pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde, com o objetivo de proporcionar aos seus participantes informações atualizadas sobre as Mucopolissacaridoses, especialmente sobre os avanços mais recentes na área de tratamento. Como sempre, o evento contou com a participação da equipe multiprofissional que se dedica ao tratamento dos pacientes com MPS, e com um especialista estrangeiro especialmente convidado.
TEXTO 2:
De 13 a 17 de Julho de 2014 a Casa Hunter participou do 13 º Simpósio Internacional de MPS e Doenças Relacionadas. que acontecerá no hotel Costa do Sauípe, Bahia, na região nordeste do Brasil, de 13 a 17 de agosto de 2014.
Evento também contou com a participação de pacientes, parentes e famílias junto aos profissionais e compartilhou informações sobre todos os aspectos das MPS e doenças relacionadas. Durante 3 dias, foram realizadas sessões paralelas em programas científicos e familiares, bem como algumas sessões conjuntas. Atualidades sobre tratamento; resultados de terapia de longo prazo; os avanços para triagem Neonatal e outros assuntos também foram abordados.
TEXTO 3:
No dia 16 de dezembro de 2014 a Casa Hunte participou da Audiência Pública da Comissão de Assuntos Sociais para tratar sobre o acesso a medicamentos órfãos por portadores de doenças raras, em atendimento ao Requerimento nº 24 de 2014-CAS, de iniciativa do Senador Cícero Lucena.
Junto a outras associações e parlamentares, entre outros pontos, foi debatida a incorporação de medicamentos com efetividade clínica comprovada destinados ao tratamento de doenças raras. Também debateram a definição da adoção de critérios e instrumentos regulatórios específicos para facilitar o registro e a entrada de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras no mercado nacional e no SUS
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