Referencial teórico – Diretrizes para atenção ás pessoas com doenças raras no sistema único de saúde

Referencial teórico – Diretrizes para atenção ás pessoas com doenças raras no sistema único de saúde – SUS. Ed 1, Brasília

Autor: Ministério da Saúde

Ano de publicação: 2014

Paginas: 41

SÍNTESE

O objetivo principal desse livro é chamar a atenção e orientar as pessoas com doenças raras, no âmbito do sistema único de saúde (SUS). Como os pacientes, familiares e médicos, devem proceder e detectar doenças raras no SUS, onde muitas vezes outros hospitais não têm alguém gabaritado que possa dar esse diagnostico com mais precisão para o paciente e também para os familiares que não saibam que tipo de medicamento e exames o paciente com doença rara deve ser submetido.

A passagem da obra que exemplifica bem o principal objetivo é na página 6 “O objetivo dessas diretrizes é organizar a atenção das pessoas com Doenças Raras no âmbito do sistema único de saúde, o que permitira reduzir o sofrimento dos afetados e ônus emocional sobre os pacientes e seus familiares, permitindo ao gestor racionalização dos recursos” (2014, Saúde Ministério). Mais adiante, a obra começa a fazer menções  sobre quais são os serviços quê o SUS, tem que ter para o paciente com “DR”( Doença Rara). Como por exemplo, acesso á informação e ao cuidado, acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos e aconselhamento genético (AG), quando indicado. Na página 8, cap 6, sub cap 6.1, diz assim “ Ela se presta, em especial, á orientação para prevenção de anomalias congênitas, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, doenças raras não genéticas e também ao reconhecimento do individuo com necessidade de atendimento em doenças raras” 

Mais no meio do livro se fala da atenção especializada, que seria algo do tipo, independente da “DR” (doença rara), o SUS tem que ter um tratamento específico de acordo com cada especialidade. Tratamentos como, terapias de apoio, solicitação de exames diagnósticos, terapia de apoio e ações de inclusão social.

No fim do livro se fala muito da atenção especializada. É uma investigação mais aprofundada, geneticamente falando, para se fazer os encaminhamentos necessários. Na página 34, cap 7.4.3.2. Atenção especializada, sub cap A. Função da atenção especializada, diz assim “ É de responsabilidade da atenção especializada detectar ou aventar a suspeita de DR não Genética Autoimune, realizar as investigações e firmar os diagnósticos possíveis e fazer os encaminhamentos necessários, incluindo a prescrição de medidas capazes de prevenir ou diminuir a incidência desse tipo de doença”

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