Aspectos bioéticos do filme - O óleo de Lorenzo

RESUMO

Este trabalho apresenta a história do filme "O óleo de Lorenzo" e sua relação com conceitos bioéticos. A partir da análise do filme foi feita a síntese entre os acontecimentos no longa e o material apresentado em aula, além de detalhar alguns pontos importantes mostrados no filme como o tratamento da doença e a relação médico-paciente. Esta síntese pode mostrar a frequência com que a sociedade está exposta a questões éticas e ajudar a questionar se elas são cabíveis e usadas de maneira correta. Por fim é esperado que a jornada seguida na história e seus conceitos, explicados posteriormente, auxiliem na compreensão de determinados fatores e na utilização correta de cada um deles.

1. INTRODUÇÃO

A bioética é o estudo de problemas e situações originados nas pesquisas científicas, principalmente na área da medicina. O estudo cresceu em torno dos anos 50, refletindo a grande preocupação com o respeito dos direitos humanos. O nome foi atribuído e divulgado pelo oncologista Van Ressenlear Potter (1971).

Dentro da Bioética há diversos princípios e conceitos que devem ser questionados quando se trata da vida de uma pessoa como quando a autonomia é respeitada, tomar decisões sobre os pacientes, classificar quando é seguro o uso de um novo medicamento e até discutir até que ponto é justo manter uma vida. Todos esses pontos se tratam de conceitos bioéticos e a Distanásia, que é a morte lenta que causa sofrimento, será o principal tema a ser abordado.

Visa-se perceber a importância dos questionamentos morais e éticos e como eles podem afetar ou não o avanço medicinal, como, por exemplo, no filme “O óleo de Lorenzo”, filme sobre um garoto que tem uma doença rara, onde existe um apreço dos pais pelo consciente do menino, que vão em busca de novos dados bioquímicos itens que lidar com a seriedade da pesquisa clínica e suas etapas.

2. DESENVOLVIMENTO

2.1. Resumo do Filme

O Óleo de Lorenzo é um filme feito nos EUA em 1992, dirigido por George Miller. O filme conta a história real de Lorenzo Odone, filho do casal Augusto e Michaela Odone . A criança levava uma vida normal, entretanto e infelizmente começou a demonstrar hiperatividade, desequilíbrio, cegueira e diversos outros sintomas.

O diagnóstico foi de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença degenerativa muito rara e incurável na época, onde um em 42.000 nascimentos de meninos, exclusivamente, e sem sintomas prévios, com idades entre quatro e oito anos, possuem um gene defeituoso que causa o desgaste da mielina , provocado pelo acúmulo de gorduras saturadas . Os pacientes morriam em aproximadamente dois anos. (THE TELEGRAPH, 2008).

Os médicos na época não sabiam como tratar a doença, e haviam poucas pesquisas. O nome “adrenoleucodistrofia” foi designado a doença apenas poucos anos antes de Lorenzo ser diagnosticado. Os pais do menino ficaram inconformados com as formas de tratamento que estavam sendo testadas no filho que além de demorarem e serem danosas a sua saúde não traziam bons resultados. Dessa forma, decidiram estudar e pesquisar por conta própria. Determinados em prolongar a vida do filho ou melhorar sua qualidade de vida.

Os pais de Lorenzo desenvolveram o Óleo de Lorenzo após muitos estudos, que é uma proporção em 4:1, de trioleína e trierucina, os triacilgliceróis derivados, respectivamente, dos ácidos oleico e erúcico, preparados a partir dos óleos de oliva e colza. O óleo interrompe a síntese dos ácidos graxos, estagnando a evolução da doença. (THE MYELIN PROJECT).

Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, um dia depois de fazer trinta anos, por causa de uma pneumonia.Ele viveu 20 anos a mais que os médicos previram. (VITELLO, P. 2013).

Augusto Odone, fundou ainda o Projeto Mielina, criado em 1989 para encontrar a cura para doenças desmielinizantes. Por conta de sua contribuição à ciência e à medicina principalmente, de uma forma que ajudou milhares de pessoas, recebeu o título de doutor honorário. (VITELLO, P. 2013).

O filme em 1993 recebeu indicações ao Oscar nas categorias de melhor atriz para Susan Sarando e melhor roteiro original. E no mesmo ano Susan Sarandon foi indicada na categoria de melhor atriz em drama para o Globo de Ouro.

2.2. O que é a doença?

A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma patologia da classe das leucodistrofias, doenças genéticas hereditárias, degenerativas, que atingem o sistema nervoso central através de alterações na bainha de mielina, estrutura de revestimento das células nervosas. Além do sistema nervoso, a ALD atinge as glândulas adrenais responsáveis pela secreção de diversos hormônios essenciais para o ser humano e provoca acumulação de ácidos gordos de cadeia muito longa.

Essa patologia é extremamente rara e, geralmente, está associada ao cromossomo X vindo da mãe, assim atinge principalmente indivíduos do sexo masculino. Uma mulher portadora do gene para ALD tem 50% de chance de ao gerar um filho homem, este venha manifestar a doença. Nas mulheres a ALD é ainda mais rara, mas pode vir a ocorrer, porém com sintomas mais brandos e de forma menos letal.

A forma mais agressiva da adrenoleucodistrofia é a ALD infantil ou clássica, esse tipo se manifesta em meninos com a idade entre quatro e doze anos. Os primeiros sintomas se manifestam através do déficit cognitivo moderado, seguido pela desmielinização progressiva do sistema nervoso central, problemas de visão, surdez, perda da função locomotora e da fala, convulsões e demência, e por fim a condução a um estado vegetativo ou a morte em alguns anos após o diagnóstico.

A ALD é uma doença até o momento, incurável, mas tratável. A principal forma de tratamento é um conjunto de óleos conhecidos como Óleo de Lorenzo, desenvolvido pelos pais de Lorenzo, Augusto e MichaelaOdone. Um outro tipo de tratamento recomendado somente para casos da ALD, é o transplante de células tronco extraídas do cordão umbilical ou da medula óssea. Ambos os tratamentos são recomendados somente para casos de adrenoleucodistrofia em crianças, não se aplica a adrenomieloneuropatia, tipo de ALD que se manifesta em adultos.

2.3. O Óleo de Lorenzo

Ao perceberem que estavam sem o conhecimento necessário para tomar decisões pelo filho, os pais de Lorenzo começaram a estudar genética, bioquímica e neurologia para compreenderem melhor o funcionamento do corpo do filho. A família Odone já estava desiludida com a dieta restritiva, pois o garoto perdeu a capacidade de falar e resolveram fazer estudos, sem patrocínios, ficando endividados.

Então,

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